写于 2018-10-14 01:17:12| 雅虎娱乐游戏手机客户端| 雅虎娱乐游戏网站

一位母亲正在争取更多支持患有影响她和她的两个孩子的罕见疾病的患者

31岁的Rachel Hastie和11岁的女儿Jessica Kennerly和7岁的Ellicia Baker患有Ehlers-Danlos综合症(EDS),这是一种影响体内结缔组织的遗传性疾病

虽然她一生中都有健康问题,但被收养的雷切尔发现她在艾丽西亚被诊断后患有EDS

雷切尔,原名史密斯桥,现居住在Tameside的Broadbottom

他说:“我们三个人都有这种情况

这是一个巨大的震惊

”说实话,得到我的诊断有点松了一口气,因为我是一个很长的部分

时间遇到了问题,但从未说过我的错误

“我只是想尽我所能来提高对疾病的认识,因为人们对此知之甚少

” EDS是由身体胶原蛋白的缺陷引起的,这种胶水增加了力量和弹性,并且不同的方式影响患者

症状几乎影响身体的所有器官,包括关节活动度增加,脱臼,皮肤松弛,过早衰老,疲劳,肌肉张力差,肺塌陷,膀胱和肠道问题以及关节疼痛

雷切尔认为,艾丽西亚可能患有血管性EDS,这可能会危及生命,并且正在接受血液检查,但她说医生不愿意将她转诊进行检测,因为它花费了3,000英镑

她补充道:“我认为测试非常重要

”这将有助于我们了解这种情况将来会对她产生怎样的影响并提前做好计划

“我现在真的很担心她,特别是在我与EDS打交道时

”问题是对这种疾病知之甚少,许多健康专业人士甚至都没有听说过

雷切尔经常回到罗奇代尔看朋友和家人

他为这里的人们建立了一个支持小组

“勇气

”西北和条件

该小组和EDS UK筹款活动将于12月6日举行

周六中午12点至下午4点在Learny Methodist教堂,圣诞市场和圣诞老人​​

任何能够支持该活动或想以5英镑预订餐桌的人都应该致电01457 762769与Rachel联系

更多信息,请访问Facebook上的Courage页面